Soncino, 10 dicembre 2023
(Gianluca Maestri) Pienone, giovedì sera al Kantharos, per la presentazione del calendario che le titolari Carla Ranzenigo e Alessandra Quaranta e le ragazze del locale di via Caduti del Lavoro hanno realizzato a scopo benefico con il fotografo Francesco Premoli e il supporto della Macelleria Bonetti di Orzinuovi.
Il ricavato (l’offerta minima è 10 euro) andrà a Un raggio di sole per Marty, associazione di volontariato di Orzinuovi creata da Jessica Pizzamiglio, mamma di Martina, 16 anni il mese prossimo, affetta da Spg50, la paraparesi spastica, una malattia genetica ultra rara degenerativa.
“La scelta - afferma Jessica - era fra il chiudersi in casa aspettando la degenerazione della malattia di mia figlia oppure tentare di fare qualcosa per lei e anche per altri bambini affetti da malattie che ne determinano la disabilità. Ho creato così l’associazione Un Raggio di Sole per Marty che fra i suoi scopi ha anche quello di aiutare i disabili del territorio. In due anni abbiamo fatto molto, donando 30mila euro complessivi alla ricerca e 10mila euro quest’anno al Centro della Fondazione Don Gnocchi di Rovato per la creazione di una palestra speciale, unica nella provincia di Brescia. Abbiamo inoltre finanziato un centro ricreativo estivo per disabili ad Orzinuovi che ripeteremo anche nel 2024”.
Il calendario del Kantharos è stata una sorpresa, molto gradita, per la famiglia di Martina. Jessica ne è stata informata un mese fa. Giovedì sera, alla presentazione, c’erano sia lei che Martina.
Carla e Alessandra, con Francesco Premoli, che ha curato sia le fotografie che il video di presentazione, hanno dato vita a un progetto che ha divertito le protagoniste consapevoli e felici di poter fare del bene.
Come si diceva in precedenza, la malattia di Martina è rarissima e conta meno di 100 casi nel mondo. Jessica è però riuscita a entrare in contatto con un medico del Children Hospital di Boston, dove i ricercatori stanno provando a trovare una cura per bloccare la degenerazione della Spg50 ma è anche venuta a sapere dell’esistenza di una terapia genica nel Texas. Acquistare un calendario significa dare una speranza in più alla sua Martina ma anche ad altre famiglie che si trovano ad affrontare la condizione di disabilità di un figlio.
