Giuliana, tetraparesi dopo il parto, eppur si muove

Crema News - ...e un giorno, il mare

Crema, 11 febbraio 2020

(piero carelli) Giuliana è il suo nome, ma lei non lo sa. Cinquantotto i suoi anni, ma lei non sa di esistere o, almeno, non lo dà a vedere. Una larva di vita, la sua, ma non una vita vegetativa: si inquieta se qualcuno alza la voce, ride se vede dei ragazzi che litigano e ride pure se vede un vaso cadere e rompersi. Ha imparato anche tre parole: mamma, papà e ia (la sorella Isa). Sa distinguere pure la badante con una “ö” da suo marito che indica con una “ö” con una tonalità più alta.

Un mistero la sua mente. La diagnosi: tetraparesi spastica di grado elevato con oligofrenia ed epilessia da cerebropatia.

Nasce così: un soffocamento da parto le devasta il cervello e la segna per sempre. La mamma, appena 21 anni, alla scoperta della diagnosi è sconvolta, ma presto se ne fa una ragione e ricerca un suo nuovo equilibrio: riorienta la sua professione (da maestra a logopedista: così la può vedere tutte le mattine ai “discinetici”), è supportata da un marito adorabile che la sostiene fino in fondo, che fa costruire una casa tutta a misura della figlia e che fa di tutto per stemperare le inevitabili tensioni che si creano in famiglia. Quanto prima, poi, si insedia nella sua casa un “angelo”: Pina, una suora laica (dell’Ordine delle Angeline) che dedica tutta la sua vita alla cura di Giuliana. Quando poi l’angelo scompare, ne arrivano degli altri: badanti con le loro famiglie (una felice intuizione della mamma). Così si avvicendano nella casa una famiglia proveniente dall’Ecuador, un’altra dallo Sri Lanka e un’altra ancora dalle Filippine: sono loro che ricostruiscono un clima “normale”, il clima di una famiglia allargata.

Un angelo è pure Isa, la sorella che ora, dopo che i genitori se ne sono andati, ha la responsabilità di gestire la delicata situazione.

È qui, nella sua casa con giardino di S. Bernardino, il suo habitat, con tutte le attrezzature necessarie: dalla barella-doccia al sollevatore fisso (un montante che la imbraga e la colloca sulla sedia a rotelle) ed è qui che si alimenta con frullato e acqua arricchita da un addensante.

Lo scorso anno, una sorpresa: Isa, dopo avere cercato con Google Maps una casa al mare al piano terra e senza gradini, la trova a Marina di Massa. Così la sorella va in spiaggia e, per la prima volta, vede il mare.

Una “pietra di scarto”, Giuliana, che ci interroga. Ci interroga sulla nostra indifferenza, sulla nostra incapacità di condividere il dolore altrui, sui limiti stessi delle istituzioni che lasciano sulle spalle di una singola famiglia un peso così grande. E ci interroga sul senso della nostra stessa vita: una vita da “privilegiati” che abbiamo avuto in dono, ma che spesso sprechiamo.


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